Czym się różni wychowywanie dziecka zdrowego od niepełnosprawnego? – Wszystkim – mówią wprost Agnieszka i Kamil, rodzice dwóch synów. Starszy, dwunastoletni szybko się uczy, w szkole zbiera bardzo dobre stopnie. Młodszy, prawie jedenastoletni, mówi zaledwie pojedyncze słowa. Ale to i tak już duży sukces.
Marcel Jakubowski, młodszy syn Agnieszki i Kamlia, w tym roku ukończy jedenaście lat. Choruje na zespół Lowego. To nietypowe schorzenie genetyczne związane z zaburzeniami wzroku, nerek i niepełnosprawnością intelektualną. W Polsce cierpi na nie zaledwie kilkoro dzieci.
Wstępną, porażającą diagnozę jego rodzice usłyszeli, gdy chłopiec miał kilka miesięcy. Kilka lat później przypuszczenia lekarzy potwierdziły badania genetyczne. Jego mama, nie ukrywa, że to był szok dla całej rodziny. – Ale nie mogliśmy się poddać. Wiedzieliśmy, że musimy zrobić wszystko, aby walczyć o Marcelka i o to, żeby żyło mu się łatwiej – mówi.
Chłopiec rozwija się o wiele wolniej niż jego rówieśnicy. – Mówi tylko dwa słowa: „mama” i „sisi”. Dopiero od niedawna uczy się korzystać z toalety – opowiada Agnieszka.
Marcel ma też problemy z poruszaniem. Cierpi na wiotkość mięśni. W jego przypadku długie spacery są wykluczone, bardzo szybko się męczy. Ma też problemy ze wzrokiem (miał już kilka operacji oczu). Wymaga stałej, dwudziestoczterogodzinnej opieki. Równo co cztery godziny musi przyjmować leki. Nawet w nocy.
Pomimo choroby Marcelek jest pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem. Jednak cały czas wymaga intensywnego leczenia i rehabilitacji, których koszty przekraczają możliwości finansowe jego rodziny.
Możesz im pomóc. 11 maja o godz. 17 przyjdź do Chełmskiego Domu Kultury. Wygodnie rozsiądź się w fotelu i posłuchaj chełmskich artystów, którzy charytatywnie wystąpią dla Marcelka (pełna lista artystów w Afiszu Kulturalnym na str. 32).
Wejście na koncert jest bezpłatne. To od Ciebie zależy, jaki datek wrzucisz do puszki na leczenie chłopca. Pamiętaj, uśmiech Marcelka zależy właśnie od Ciebie! (mg)
