– Co może być gorszego od choroby, która powoduje, że Twoje dziecko zmienia się, niknie w oczach, niewyobrażalnie cierpi? – pyta pani Małgorzata z Chełma, której 8-letnia córeczka Basia cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną. Rodzina do tej pory nie prosiła o pomoc, ale stan Basi bardzo się pogorszył i potrzebne są pieniądze na prywatną rehabilitację dziewczynki w domu. Wesprzyjmy Basieńkę, która niedawno obchodziła ósme urodziny.
Pani Małgorzata Kamieniecka wychowuje wraz z mężem czworo dzieci w wieku 4, 6, 8 i 10 lat. Za trzy miesiące urodzi się kolejne maleństwo. Ale radosne oczekiwanie na powiększenie się rodziny przyćmiewa strach o 8-letnią Basię. Dziewczynka urodziła się z czterokończynowym porażeniem mózgowym, epilepsją, a krótsza nóżka przeszkadzała jej w stawianiu pewnych kroków. Mimo to – jak mówi pani Małgorzata – jej córeczka do 7 roku życia funkcjonowała w miarę normalnie. Dziewczynka uczęszczała do przedszkola, miała kolegów i koleżanki, układała puzzle, uwielbiała malować i bawić się z rodzeństwem.
– Wszystko zmieniło się jednego poranka – opowiada pani Małgorzata. – Basia nie wstała do przedszkola o własnych siłach. To był listopad 2019 roku. Usłyszeliśmy okrutną diagnozę – choroba Hallervordena-Spatza. To bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Jej przyczyną jest odkładanie się żelaza w mózgu, co doprowadza do śmierci komórek mózgowych i stopniowego zwyrodnienia ośrodkowego układu nerwowego. Choroba występuje raz na sześć milionów urodzeń. Dzieci, które na nią cierpią, nagle przestają mówić, chodzić, mają trudności z przełykaniem i zaburzenia widzenia. Jak można żyć dalej ze świadomością, że stan naszej ukochanej córeczki będzie się tylko pogarszał, aż w końcu może doprowadzić do najgorszego.
Choroba Basi postępuje w zawrotnym tempie. Jeszcze dwa tygodnie temu słyszałam z jej ust najpiękniejsze słowa: „mamo kocham Cię”… Dzisiaj Basia spędza całe dnie w milczeniu, jedynie w pozycji leżącej, a jej codzienność to ataki bólu przerywane snem po podanych silnych lekach. Co może być gorszego od choroby, która sprawia, że bezsilność, ogromny strach, rozrywający serce ból towarzyszą naszej rodzinie na co dzień?
Pani Małgorzata mówi, że jej codzienność to troskliwa opieka nad Basią: karmienie jej, mycie, ubieranie, układanie do snu, a także nocne czuwanie. Dziewczynka często wybudza się, a wtedy całe jej ciało skręca się w atakach bólu.
– Robimy wszystko, aby jej ulżyć, wzmocnić w walce z tym okrutnym i nierównym przeciwnikiem, poprawić komfort funkcjonowania – mówi pani Małgorzata. – Na szczęście mamy siebie. Nasza szczęśliwa szóstka, a wkrótce siódemka – bo już niedługo na świat przyjdzie kolejny członek rodziny – wspiera się nawzajem na każdym kroku. Chcemy, żeby Basieńka była z nami jak najdłużej.
Rodzice 8-latki do tej pory nie prosili o wsparcie, ale ostatnio stan dziewczynki bardzo się pogorszył. Nie było z nią kontaktu. 16 września br. została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To tam dziewczynka spędziła swoje ósme urodziny. Po powrocie do domu Basia będzie potrzebowała codziennej, domowej rehabilitacji. Ale jej koszty przekraczają możliwości finansowe rodziny. Tato Basi pracuje. Z kolei Pani Małgorzata opiekuje się chorą dziewczynką, a także jej rodzeństwem.
– Systematyczna rehabilitacja pozwoli rozluźnić spastyczność mięśni, uwolni dramatycznie powyginane i pospinane ciało oraz opóźni postępującą chorobę – mówi pani Małgorzata. – Ale jej koszt to dwanaście tysięcy złotych rocznie. Dowożenie Basi na rehabilitacje jest utrudnione, zarówno ze względu na jej stan zdrowia, jak i lokalizację naszego mieszkania – mieszkamy na czwartym piętrze bez windy. Wiemy, że nie możemy zatrzymać czasu. Boimy się tego, co przyniesie przyszłość. Modlimy się o to, żeby nasze wspólne życie trwało jak najdłużej. Prosimy o wsparcie wszystkich ludzi dobrego serca, którzy chcieliby pomóc naszej kochanej Basi.
Basia jest podopieczną Fundacji „Mam serce” i to za jej pośrednictwem prowadzona jest zbiórka pieniędzy na rehabilitację dziewczynki. Dane do przelewu: Fundacja „Mam serce”, ul. Dereniowa 10/91, 02-776 Warszawa, nazwa banku: Millennium Bank, Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325, Tytuł przelewu: Basia Kamieniecka. (mo)
